Atletas, atrizes, escritores, assessores parlamentares, educadoras, músicos, bibliotecários, chefs. Ao contrário do que se pensava algumas décadas atrás, os portadores de Síndrome de Down tem hoje muito mais autonomia, trabalham em diversas profissões, além de ter mais qualidade e expectativa de vida.
No dia 21 de março (21/3) é Comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down (a relação é a Trissomia do 21) e por isso decidi, nesse di,a aprender e falar sobre ela.
A Síndrome de Down:
É uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo 21 a mais.
Pode ser suspeita ou diagnosticada ainda na gravidez, mas se não for, geralmente é logo após o parto.
Não existem graus de comprometimento.
O desenvolvimento depende dos estímulos, do meio em que vive, acesso a terapias e individualidade de cada um.
Uma pessoa que aparenta ter um maior comprometimento pode ter outras condições de saúde alteradas correlacionadas ou não à SD.
Cerca de 50% dos bebês tem cardiopatias (alterações no coração), muitas vezes também diagnosticadas na gravidez.
Podem apresentar problemas no sistema oftalmológico, de audição e tireoide.
Tem olhos mais afastados e amendoados.
Tem maior probabilidade de nascer prematuro.
É indicado à pessoa com SD a terapia fonoaudiológica, terapia ocupacional e fisioterapia.
A estimulação precoce é determinante para o futuro da pessoa com SD.
O trabalho com a fonoaudióloga pode ser necessário desde o primeiro mês de vida do bebê para estimular a alimentação (mastigação, deglutição e respiração), comunicação (fala e linguagem), voz e audição.
A fisioterapia é necessária devido à hipotonia muscular, comum em pessoas com SD. Eles são bem mais flexíveis.
A pessoa que tem Síndrome da Down não é uma pessoa doente.
A expectativa de vida das pessoas com SD foi aumentada de 25 para 60 anos nas últimas décadas devido ao avanço nos tratamentos médicos e terapêuticos.
Juridicamente tem capacidade civil plena, em regra, para atos existenciais, de acordo o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
O seu desenvolvimento é um pouco lento, porém com estímulos são perfeitamente capazes de realizar todas as tarefas e atividades de uma pessoa que possui 46 cromossomos.
Uma característica marcante é que são extremamente simpáticos e amorosos, mas…
Algumas famílias não gostam de rotulá-los como carinhosos, felizes divertidos e criar esteriótipos.
Não se fala ser “portador” da Síndrome. A pessoa nasce assim.
O termo correto é criança com síndrome e criança comum (nunca falar em criança normal).
Conheça algumas histórias:
“Eu só descobri a Síndrome de Down quando ela nasceu. Imaginava que seria um pouco difícil achar uma boa escola e então a escola da minha filha mais velha, que até então não fazia inclusão, convidou a Luísa a ser a primeira incluída aos 3 anos e meio. Sei que tivemos muita sorte de encontrar uma escola e pessoas que souberam tratá-la com igualdade, respeitando as limitações naturais. Ela está na escola há 10 anos e uma das grandes conquistas se realizará em dezembro, quando ela se formará no 9o ano. Foi muito bem acolhida por seus coleguinhas e desde então estão juntos até hj.” Rose Caldeira, mãe da Luiza de 14 anos.
“No começo vivíamos aquela ansiedade de qualquer pai e mãe: “quando ela vai andar? quando ela vai falar? os outros com Down fazem isso e ela não…”. Ela tem outras condições que atrasaram seu desenvolvimento, como a Neurofibromatose tipo1, o problema de visão, mas hoje isso já não nos importa mais. Sabemos que cada criança, pessoa, independente de ter SD ou não, tem seu tempo e o que podemos fazer é estar lá quando ela precisar de nosso apoio e estiver pronta. O tempo não importa mais. O mais importante pra gente hoje é saber que ela é feliz da maneira que é, mesmo que os outros façam milhões de outras coisas que ela AINDA não faz! Hoje damos muito mais valor a cada momento, a cada gesto, cada movimento do nosso corpo, somos muito mais gratos por tudo” Juliana Eras, mãe da Ana
“João Pedro nasceu de 29 semanas, com 1,2Kg e até então não sabíamos que ele tinha a síndrome. Foi um susto, ficamos 64 dias na UTI neonatal, passamos por várias complicações, cogitaram em leucemia mas graças a Deus não era. Procuramos um médico experiente no assunto que nós ajudou muito, Dr Zan. João tem 6 anos e mudou nossas vidas com tudo o que ele tem para nos ensinar a cada dia. É um amor absolutamente incondicional e uma das nossas alegrias.” Adriana Teixeira, mãe do João, 6 anos.
“Nina faz fisio, fono e TO (terapia ocupacional) desde 1 mês e super indico essa estimulação precoce para crianças sem cardiopatias!! O que posso dizer sobre minha experiência é que não há diferença! Tenho um filho mais velho e as pessoas com síndrome de down não tem necessidades especiais. Podem necessitar de apoio e assistência, mas as suas necessidades são simplesmente humanas, como os de todos: Estudar, comunicar, trabalhar, amar e ser amadas.” Carol Macchi, Mãe da Nina.
“O Gui tem 33 anos e tem Down. Eu já conhecia pessoas com SD, mas nunca tinha convivido com tanta proximidade. A visão muda completamente, principalmente pelo fato de imaginar limitações e perceber depois do convívio que não passavam de coisas que não existiam. Ele trabalha na biblioteca da universidade, tem horários e atividades comuns. Algo que é inegável no ambiente de trabalho é a simpatia que ele tem e uma facilidade imensa para abordar e se aproximar das pessoas. Tudo o que ele decide que quer fazer ele tem o nosso apoio. Mesmo que não tenha a perfeição de um profissional, ele serve com muito amor.” Rafa Avancini, cunhado do Guilherme.
“Quando soubemos ainda na gravidez que minha sobrinha tinha Síndrome de Down o mundo meio que virou de ponta cabeça, porque não tínhamos a mínima idéia de como seria a criação, convivência, não sabíamos absolutamente nada. No oitavo mês de gestação soubemos que ela nasceria com uma deficiência cardíaca e que precisaria de uma cirurgia com alguns meses de vida. E assim veio a Maria, com quase 5 quilos, mesmo com o problema cardíaco que não deixava ganhar peso e 50 centímetros. Hoje ela com quase cinco anos, faz natação, aula de música, balé, capoeira, fonoaudióloga, a fisio não é mais necessária, frequenta a escola, se adaptou suuuuuperrrr bem, tem vários amiguinhos, é uma menina mega amorosa, o xodó da casa. Incentivamos muito ela para que ela tenha uma vida normal como qualquer outra pessoa. E hj quase cinco anos depois, eu digo e repito, se eu tivesse que pedir a Deus uma sobrinha pediria que ela viesse do mesmo jeitinho sem o problema cardíaco, mas de resto não mudaria absolutamente nada. Ela foi um anjo que Deus mandou com muito carinho pra nós. Sou eternamente grata por poder ter, conviver e ver a evolução dela a cada dia que passa. Afinal o amor não conta cromossomos!” Karina Vetrano, tia da Maria
Agradecimentos: Alessandra e Fga. Giselle Itria (SP/facebook)) | Ingrid | Raquel e Ju Eras | Rafa e Ju Avancini | Karina Vetrano | Carol Macchi | Cami e Rose Caldeira | Suzana (Todas as fotos foram autorizadas a serem postadas).
Mãe de um trio de meninas: Bruna (6), Clara (4) e Alice (2). Dedico meu tempo à minha família e ao LookBebê. Antenada, adoro redes sociais e tecnologia e mais ainda, compartilhar conhecimento e informações sobre a maternidade.
Sou (fui) Biomédica, pós-graduada em Engenharia Biomédica, mas optei por mergulhar de cabeça na maternidade.
